Nijedno ljudsko biće nije odgovorno za to kakvo se rađa i to uvijek treba imati na umu kad se razmišlja o zajednici u kojoj se živi. Ljudima koji imaju posebne potrebe i osobama s invaliditetom svakako treba omogućiti prostor gdje se mogu družiti i razvijati svoje sposobnosti. Nažalost, živimo u sredini gdje se njihovo postojanje skoro ignoriše, takvim se osobama pažnja skoro nikako ne posvećuje. Ipak, priča o Violeti i porodici Malikanović iz Milića donosi nadu za 2010. godinu za koju su u BiH najavljene Strategije i akcioni planovi za poboljšanje uslova života osoba s invaliditetom.

Historijski gledano, položaj invalida je zavisio od društvene klime, i promjena u njoj. Ali, nije bilo isključivo tako. Postoje nalazi koji tvrde da je u praistoriji, odnos prema invalidima bio humaniji od institucionalizovanih postupaka lišavanja života i odbacivanja, što je bila praksa kasnijih, civiliziranijih društava. Za ljude s fizičkim nedostacima se u pojedinim društvima vjerovalo da imaju  magijske sposobnosti, što ih je, paradoksalno, spašavalo. No, povijest odnosa prema invalidima je, uglavnom, neslavna i valja se okrenuti budućnosti. Ova priča je pokušaj da se takav put, zapravo, pronađe. Jer, svaka okolina je okrutna, stoga se takvi ljudi moraju uključiti u život zajednice i treba im omogućiti prostor za druženje i život.

Kao i svi drugi ljudi

Psiholog iz Srednjoškolskog Centra “Milići“ Slavica Mićić kaže: «Pojam 'osoba s invaliditetom' ima više objašnjenja. Nekada su  se takve osobe sa invaliditetom zvale osobe sa defektom, odnosno deficitom. Pojednostavljeno, radi se o osobama  koje imaju fizičke, kombinovane, intelektualne ili stečene deformacije.» Kad je u pitanju pristup osobi sa invaliditetom, Mićićeva ističe da je osnovno da se takvoj osobi treba prići kao i svakoj drugoj: «Ne smije ih se tretirati ih kao vanzemaljce, treba ih poštovati a ne sažaljevati, jer ako neko ne sažaljeva sebe zašto ga onda sažaljevati!» - ističe ova psihologinja.

Ova priča govori o primjeru Milića, opštine u Republici Srpskoj u kojoj život uglavnom protječe običnim tempom, izvan fokusa medija. Zvanično, rad sa osobama s invaliditetom u Republici Srpskoj, na nivou entiteta, treba krenuti tek ove godine u okviru Strategije i akcionih planova za unapređenje  društvenog položaja za osobe sa invaliditetom od 2010 – 2015. U dokumentu su obrađene 23 oblasti u skladu sa pravilima UN o izjednačavanju mogućnosti za lica sa invaliditetom. Strategija je zasnovana na principima javne  zdravstvene zaštite, zaštite ljudskih prava, dostupnosti i jednakosti, sveobuhvatnosti, destigmatizacije, partnerstva u zajednici, rodne senzibilnosti i učešća javnosti.

Danas u Milićima nema statistike niti podataka o zaposlenosti invalidnih lica. Kada je u pitanju obrazovanje, valja reći da u Srednjoškolskom centru Milići nastavu ne pohađa nijedno dijete sa posebnim potrebama. U osnovnoj školi „Braća Jakšić“ od 780 učenika samo jedno dijete ima fizički hendikep; 40 djece je ometeno u razvoju, dok 26 lica do 18 godina ima jedan od vidova invaliditeta (problemi sa sluhom, vidom, itd.).

Mediji i lokalne institucije

Lokalni radio «Magic» jedna je od tačaka s koje bi se moglo utjecati na bolje i pravovremenije izvještavanje o ovom problemu. Dalibor Bačić, glavni urednik ističe da zbog malih kapaciteta ove radio stanice radio ne može posvetiti više ovom problemu. Istina, za razliku od većine drugih institucija oni se mogu pohvaliti da su, barem, pomogli: „Magic“ radio je 2008. godine zajedno sa italijanskom nevladinom organizacijom CRIC i Udruženjem radija Vesta iz Tuzle, uz podršku Opštine Milići,  bio organizator festivala „Omladinski fest Milići 2008“. Sav prihod od ulaznica otišao je društvu  «Jednakost»  Milići, koje se najtransparentnije bavi zaštitom prava osoba s invaliditetom u ovoj opštini. Mali doprinos svemu dao je i Srednjoškolski centar gdje su sakupili slatkiše i garderobu.  Urednik Dalibor Bačić dodaje: „Magic radio će se truditi da festival preraste u tradiciju, te da svaki put bude humanitarnog karaktera.» Saradnju sa Udruženjem Jednakost ocjenjuje čistom peticom. U Milićima, niti na jednom parking mjestu u centru grada, ni ispred Opštine nema znak koji bi sugerisao da osobe sa invaliditetom negdje mogu imati prednost.

Inkluzivni pristup ostvaren jedino u Brčkom
Vaspitno – obrazovnim radom sa osobama s invaliditetom i posebnim potrebama na području Republike Srpske trenutno se bavi šest specijalnih ustanova zatvorenog tipa u kojima se školuje 383 učenika sa različitim smetnjama. Broj učenika se svake godine smanjuje, a u srednjim školama u Republici Srpskoj nastavu pohađaju 62 učenika s invaliditetom, što je 0,14 procenata ukupne srednjoškolske populacije. Ovi đaci idu uglavnom u škole za trogodišnja zanimanja. U osnovnim školama ima 108 učenika s invaliditetom. Što se pristupa obrazovanju tiče, inkluzivni pristup je dosad ostvaren jedino u Distriktu Brčko. Inkluzivni proces, podsjetimo, podrazumijeva proces učenja i odgajanja djece s posebnim potrebama zajedno s djecom koja takve potrebe nemaju. Iz Brčkog tvrde sve nije u novcu, mada je finansiranje ovakvih projekata vrlo naporno i neizvjesno.  Ključ je, kažu, u uspjehu kvalitetnog inkluzivnog procesa obrazovanja koji zavisi od volje i truda prosvjetnih radnika.   

Načelnik Opštine Milići Živojin Jurošević, kaže: „U Milićima je registrovano udruženje za osobe sa invaliditetom «Jednakost», koje je i korisnik opštinskog buđžeta. Opština pomaže sve njihove programe u skladu sa sredstvima. Imali smo nekoliko akcija. Najnoviji je projekat za izgradnju parka za djecu u centru Milića. Što se tiče nedostatka parking mjesta tiče, Načelnik tvrdi da će se uskoro riješiti i dodaje da u  gradu ne postoji nijedan parking koji se naplaćuje. O saradnji Opštine i Udruženja «Jednakost» načelnik dodaje: „To je partnerski odnos u kojem ni jedna ni druga strana ne traže materijalni interes. Jedini cilj jeste pomoć djeci sa posebnim potrebama da se ne osjećaju ugodno, a ne odbačeno od sredine. I trudićemo se da i ubuduće bude tako“.

Udruženje koje pomaže

Evo, nas, konačno i u Udruženju „Jednakost u kojoj se okupljaju osobe sa invaliditetom i članovi njihovih porodica. Udruženje je osnovano u julu 2007. godine, u osnovi od strane roditelja čija su djeca invalidna lica. Na samom početku osnovanja podršku su im pružala samo tri starija lica koja su takođe imala invaliditet. Danas udruženje broji oko 90 članova, njih 57 su roditelji djece sa posebnim potrebama. Dvadesetek članova ima ispod 18 godina. Predsjednica društva je Tatjana Andrić Malikanović: «Prva aktivnost koju smo sproveli imala je i suštinsku i simboličku stranu. Projekat se zvao «Naša škola prilagođena svim đacima», a bio je podržan od strane fondacije „Mozaik“. Naime, u osnovnoj školi «Braća Jakšić» u Milićima uklonjene su dvije arhitektonske prepreke koje su smetale svim đacima, bez obzira na posebne potrebe. Drugi nivo projekta nazvan je „Igrom do inkluzije“, a manifestacijom „Budi mu drug“ u julu 2008. godine  proslavili smo godišnjicu postojanja.»

Udruženje Jednakost raznim priredbama i likovnim sekcijama potiče druženje hendikepirane djece i njihovih vršnjaka koji nemaju problema u razvoju. Osnovni cilj bio je razbijanje predrasuda jer pojedina djeca do tada nisu ni vidjela osobu sa invaliditetom. “Rad Udruženja je humanitaran, to je naš hobi. Niko od nas ne radi puno radno vrijeme nego onoliko koliko nam obaveze dozvoljavaju“, nastavlja Andrić - Malikanović.  Za budućnost  je planirana izgradnja parka i vrtića kako bi  djeca sa hendikepom imala svoj prostor za druženje s roditeljima. Tu je i otvaranje biblioteke gdje bi radila četiri lica sa invaliditetom.

Violetina borba za život

No, sve teorije ovoga svijeta nisu dokazive niti primijenljive bez životnih primjera: životna priča porodice Malikanović jedna je od onih dirljivih, sjajnih priča koje uvijek iznova vraćaju vjeru u život. Malikanovići nisu bogati i nemaju mnogo kada je u pitanju materijalno stanje. Ali, imaju više od toga, imaju sebe i svoje duhovno bogatstvo, kao i iskustvo koje su stekli kroz borbu za spas svog djeteta. Ta borba ih je oplemenila. Ostali su na okupu uprkos svim nedaćama i problemima jer su bili porodica.  Bili su tim. Nismo bili još ni sjeli za sto a Violeta mi je već počela pričati dogodovštine  iz škole,  o predmetima koje voli, ali i o simpatijama. Preda mnom se otvorio svijet jedne 12 – godišnjakinje: Violeta, Viki kako je ukućani od milja zovu, pričala je o tome kako ima više od pedeset prijatelja na Facebooku. Istina, ova priča ima i tužnu stranu: tu su ignorisanje, što rade nepoznati ljudi i prolaznici, ali i učenici, koji tu i tamo upućuju prijeke poglede. Teško je i zamisliti, a potom povjerovati kolika je hrabrost ovog djeteta. Violeta se ponaša kao da nema nikakav problem u životu, za nju prepreke uopće ne postoje. Sve je savladivo, samo se osmijehne i kaže: «Nema stajanja, idemo dalje!»

Porazna statistika
Jedan od deset ljudi na svijetu danas je osoba sa  invaliditetom. Studije pokazuju da osobe sa invaliditetom čine i do 20% populacije u zemljama u razvoju. Veliki broj osoba sa  invaliditeom nastavlja da se suočava sa preprekama za učešće u zajednicama: često su uskraćeni i za osnovna ljudska prava kao što su jednakost pred zakonom, sloboda izražavanja i mišljenja, kao i učestvovanje u javnom i političkom životu. Podaci UNESCO-a govore o tome kako u svijetu čak 90 posto osoba s invaliditetom ne pohađa nikakvo obrazovanje.   

Dok pričamo, njezina starija sestra nešto crta, a mala Viki mi govori: “Ja ne volim da crtam ali Nataša nam je u sobi na zidu naslikala pauka i srce sa krilima iznad glave Anđele, Violetine mlađe sestre. Njih tri sestre funkcionišu besprijekorno, tu nema sumnje. U drugoj sobi, Violetina majka Tatjana započinje potresnu, ali veličanstvenu, duboko ljudsku priču: «Violeta je trovanje krvi, odnosno meningitis dobila kao beba od sedam dana. Meningitis je izliječen, ali poslije dvadesetak dana nalaz je potvrdio da ima proširene komore, odnosno hidrocefalus. Nakon toga, uslijedila je Violetina prva operacija.

Spas u Moskvi i povratak kući

Poslije operacije doktori im saopštavaju da postoji mogućnost da Violeta zbog oštećenja mozga oboli od celebralne paralize. Put ka njenom ozdravljenju tek je počeo: od 2,5 mjeseca starosti pa do Violetine treće godine radili su samo na njezinom fizičkom osposobljavanju. Sa 10 mjeseci nije mogla držati glavu uspravno, a kašnjenje u razvoju se ogledalo i u tome da je počela sjediti tek sa 18 mjeseci. Prvu riječ je izgovorila sa 16 mjeseci. Violeta se nakon velikog truda i rada s njom počela oporavljati, a napredak je bio sve bolji. Fizikalnu terapiju obavljali su u Crvenki u Vojvodini, a doktor nije naplaćivao svoje usluge. Na putu iz Crvenke, Violeta je dobila svoj prvi epileptični napad. U roku od 20 minuta, uslijedila je serija napada. Nalaz CT – a pokazao je da je ponovo došlo do začepljenja u mozgu. Zajedno s moždanom masom odumirale su i ćelije. Bilo joj je tri godine, a još jedna operacija je bila pred njom. Njezina majka Tanja mislila da je to kraj: “Okrenula sam se ka manastiru Sv. Save na Vračaru i pomislila  - gotovo je!“. Još veću nervozu  stvarala je sredina, trač i omalovažavanje nekada padaju jednako teško kao i bolest.

Operacija je protekla u najboljem redu, ali se bakterija iz mozga učaurila u desnom uhu i izazvala 16 – postotno oštećenja uha. Sve vrijeme porodica se borila i sa epilepsijom. Viki je dobijala lijekove za umirenje. Jedina podrška u njihovoj borbi bila im je porodica. Tanja nastavlja: “Jednom sam nazvala svoju prvu rodicu, i požalila se na probleme, a ona je rekla da dam dijete u dom za nezbrinutu djecu u Zvečansku, beogradski centar za nezbrinutu djecu.  Ova je rečenica bila je samo dodatni vjetar u leđa. Saznali su za moguću operaciju u Moskvi, koja je bila spas za Vikinu epilepsiju. Novca im je svakako manjkalo, jer Violetin otac Jugoslav je u to vrijeme je radio, ali  njegova plata mogla je biti dovoljna samo za hranu, lijekove i plaćanje stanarine za Violetu. Pokrenuta je kampanja za prikupljanje novca, i Violeta je je stigla u Moskvu. Amino- kiseline djeluju na lijekove i epilepsija nestaje.

Novi član porodice i nova nada

U toku borbe s bolešću, porodici Malikanović dogodilo se vrlo prijatno iznenađenje: Tanja je rodila još jednu djevojčicu, Anđelu. Dijete je u njihove živote unijelo novu nadu i svjetlost. Bio je to i novi početak: 2004.godine iz Srbije se vraćaju u Republiku Srpsku. Manja sredina obično nema toliko razumijevanja, ali obzirom na to kroz šta su prošli , nisu se obazirali. Tanja kaže da su se sve vrijeme pitali: “Zašto se sve ovo događa nama? Bože, zašto baš ja i moje dijete”?

Sada je sve iza njih osim neplaćenih kredita za kojima ne žale i boli koja im je bila nanijeta od strane doktora, okoline i rodbine. Ponos nikad nisu izgubili, izašli su kao heroji. Imaju tri kćerke kojima su pružili sve, stvorili su od njih ljude. Violeta danas ide u sedmi razred. Pohađa nastavu po programu prilagođenom za nju. Najstarija Nataša, upisala je gimnaziju. Tanja je danas osnivač i predsjednica upravnog odbora Udruženja građana za pomoć osobama sa invaliditetom Jednakost. Ovo Udruženje predstavlja simbol njene borbe za svoje dijete i ujedinjuje sve one roditelje koji imaju isti problem. Tata Jugoslav ima stalno zaposlenje. Sjećaju se vremena kad im je bio potreban novac za Violetinu operaciju, bili su spremni prodati zemlju koja im je ostala, ali im je, na sreću, sve ostalo jer je kampanjom skupljena dovoljna svota.

Treći decembar je “Dan osoba s invaliditetom”, ali to nije jedini dan u kojem treba misliti na njih. Svakoga dana se treba sjetiti da smo svi isti, i da nismo birali kakvi ćemo doći na svijet: u tom smislu valja znati da barijere za ljude poput Violete postoje na svakom koraku. Građani su neinformisani, a promjene neophodne. No, nada umire posljednja. Strategija za osobe sa invaliditetom planirana za 2010. godinu trebala bi početi unositi promjene ne samo u njihove, nego i u naše živote.